communiqué de Presse de la CNAFC :
Téléthon 2014 : à quand la possibilité de choisir une destination éthique de ses dons ?
Le
Téléthon est chaque année l’une de ces manifestations de solidarité
encourageantes dont sont capables les Français. Les AFC rappellent
cependant l’importance de la transparence vis-à-vis des familles des
malades et des Français.
En particulier, elles tiennent à souligner que les enfants indemnes présentés aux familles comme un « un espoir » et comme « la vie qui reprend le dessus
» quand ils sont sont issus d’un processus de sélection embryonnaire,
leurs embryons frères et sœurs handicapés ont, eux, été éliminés.
Elles
encouragent en conséquence les chercheurs à orienter leurs recherches
exclusivement vers la guérison, notamment de la myopathie, par des
thérapies génique ou cellulaire, une chirurgie du gène, de médicaments,
etc.
Les AFC
réitèrent par ailleurs leur demande que les donateurs du Téléthon aient
la possibilité de choisir les programmes de recherche qu’ils désirent
soutenir.
Préoccupées
chaque année par la destination des dons du Téléthon, compte tenu en
particulier de la masse des moyens financiers consacrés à la recherche sur les embryons, les AFC poursuivent inlassablement leurs actions dans le domaine éthique à l’heure où ces questions occupent une place de choix dans les réflexions politiques.
Bioéthique : suivez l’actualité sur le site des AFC
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Un espace internet régulièrement enrichi sur son site pour informer et communiquer.
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Un vade-mecum Comprendre l’Assistance Médicale à la Procréation, qui met en lumière, à travers la question de l’Assistance Médicale à la Procréation (AMP) les véritables enjeux des lois de bioéthique et rappelle combien certaines pratiques médicales sont loin d’apporter une solution aux difficultés des familles confrontées à la stérilité et au handicap.
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Un vade-mecum Accompagner la fin de vie, pour clarifier les enjeux d'une question qui suscite des débats passionnés, faire le point sur la législation actuelle, analyser les demandes visant à la faire évoluer et faire des propositions pour accueillir toute souffrance.
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A noter également la brochure de la Fondation Jérôme Lejeune : Eléments d'information sur le Téléthon, un livret de 10 pages destiné à éclairer le discernement du grand public. Il contient notamment deux mises en garde importantes relatives à la recherche sur l’embryon et aux diagnostics avant la naissance.
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